Fibromialgija: priročnik klinike Mayo

Fibromialgija je bolezensko stanje, ki ga je možno uspešno zdraviti.

Strategije, ki vam povrnejo življenje

S fibromialgijo je težko živeti in še težje jo je razumeti. Desetletja skrivnosti in zmot o tej bolezni so znanje o njej ter spopadanje z njo še bolj otežila. Iskanje zanesljivih odgovorov in strategij za lajšanje simptomov fibromialgije je bilo zapleteno – vse do zdaj!

Kaj je fibromialgija?

Občutite bolečine v mišicah. Bolijo vas tudi sklepi. Imate otrdel vrat. Pogosto ste zmedeni ali raztreseni. Pojavlja se izčrpanost. Včasih se počutite omotični. Muči vas nespečnost – ali pa ste ves čas močno zaspani in potrebujete veliko spanja. Pomembno se je zavedati, da so simptomi, ki jih čutite, resnični. Fibromialgija je resnično obolenje. Poleg tega je to bolezensko stanje, ki ga je možno uspešno zdraviti. 

Pogosta vprašanja obolelih:

• Si želim tako nadaljevati vsak dan?
• S kom se lahko o tem pogovorim? Ali je vse samo ‘v moji glavi’?
• Ali si vse izmišljam? Se to sploh zares dogaja? Navzven sem videti zdrav/a, vendar nisem prepričan/a, da sem resnično zdrav/a.

Posebnosti v priročniku:

• zgodbe ljudi, ki so potrebovali leta do diagnoze
• strategije za spopadanje z boleznijo za obolele in njihove bližnje
• načrtovalniki urnikov, gibanja, prehranjevanja …
• POMEMBNO: dodane slovenske specifike!

Končno jasni odgovori o eni od najbolj zapletenih bolezni.

POMEMBNO: Dodana je nova klasifikacija bolezni, ki je stopila v veljavo leta 2022. Bolezen se po njej imenuje Kronična razpršena bolečina – fibromialgija. 

MNENJA O KNJIGI

»Res, da je priročnik fokusiran na kronično razpršeno bolečino/fibromialgijo; a nasveti, ki jih ponuja, lahko pomagajo tudi drugim osebam s kronično boleznijo. In preventivno tudi vsem, ki se soočajo s kronično preutrujenostjo in s stresom. Poleg tega pa so bili v času pandemije mnogi postavljeni pred velik vprašaj, kako pomagati in si pomagati pri posledicah bolezni, t. i. ‘dolgem kovidu’. Zdi se mi, da ta priročnik tudi njim lahko ponudi obilo nasvetov za vsakdan.« »Bolezen človeka potemni ali posvetli. Odločitev je naša in leži globoko v nas samih. Ta priročnik pa nam daje občutek GPS-a, ki na zemljevidu simptomov in življenjskih sprememb pomaga locirati mesto, kje se nahajamo in katero pot ali poti v svetlobo lahko izberemo.« – Margareta Bubnich, dr. med.

»Prevod knjige Kronična razpršena bolečina – Fibromialgija je prvi tuji priročnik v slovenskem jeziku za bolnike s to boleznijo, ki z vseh vidikov obravnava ta zapleteni kronični bolečinski sindrom iz skupine zunajsklepnega revmatizma. Fibromialgija je stara bolezen, saj je veliko dokazov, da so zaradi nje ljudje trpeli že v davni preteklosti. Priročnik bo v veliko pomoč bolnikom s fibromialgijo, ki se bodo na enem mestu in na razumljiv način seznanili z boleznijo, njenimi simptomi in znaki, kako jo sprejeti, se z njo spopadati in premagovati ter zdraviti. Nedvomno bo priročnik kot pripomoček dobrodošel tudi za zdravnike različnih specialnosti in druge zdravstvene delavce, ki bodo v njem našli veliko koristnih podatkov in ga bodo lahko priporočali svojim bolnikom. Priročniku o fibromialgiji Klinike Mayo želimo uspešno poslanstvo med bolniki s fibromialgijo in vsemi drugimi, ki prihajajo v stik s to zapleteno kronično boleznijo.« – Društvo za fibromialgijo, zanj Mojca Kos Golja, dr. med.

»Naj bo knjiga blizu vas, naj vas spremlja kot vaš dnevnik in vam daje smernice in motivacijo. Želim si, da se jo spomnite vzeti v roke, ko imate občutek, da ste obstali na mestu in ne znate naprej. Pomagala vam bo pri marsikaterem odgovoru. Resnično vam je lahko v pomoč, če si le to dovolite. Zlata vredna knjiga, ki ponudi usmeritve in mali opomnik, kako komunicirati drug z drugim. Fibromialgija kot vsaka bolezen močno poseže v družinsko dinamiko in v odnose.« – mag. Špela Zelko

O AVTORJIH

Andy Abril, dr. med., je predsednik Oddelka za revmatologijo in strokovni direktor Programa zdravljenja fibromialgije, multidisciplinarnega programa na kliniki Mayo v Jacksonvilleu v zvezni državi Florida. Dr. Abril je tudi programski direktor Revmatološkega društva klinike Mayo na kampusu v Floridi in izredni profesor medicine na univerzi Mayo Clinic College of Medicine ter specialist revmatolog.

Zdravnica dr. Barbara K. Bruce je direktorica kliničnega Programa zdravljenja fibromialgije na kliniki Mayo v Jacksonvilleu v zvezni državi Florida. Kot psihologinja se ukvarja z bolečino na oddelku za psihiatrijo in psihologijo klinike Mayo, poleg tega je profesorica psihologije na univerzi Mayo Clinic College of Medicine and Science. Dr. Bruce je aktivna v Ameriškem združenju za bolečine in v Mednarodnem združenju za preučevanje bolečine ter v številnih drugih strokovnih organizacijah, ki so namenjene preučevanju in zdravljenju bolečine.

VSEBINA KNJIGE

Spremno besedilo urednikov izvirne izdaje
Navodila za uporabo knjige

1. del KAJ JE FIBROMIALGIJA?

1. poglavje – KRATEK UVOD
   Glorijina zgodba
   Justova zgodba

2. poglavje – DOLGOTRAJNA ZGODBAO FIBROMIALGIJI
   Novo bolezensko stanje ali prazgodovina?
   Zgodnji začetki
   Novejša dognanja
   Najprej poimenovanje, nato definicija
   Kaj strokovnjaki vedo danes
   Kdaj ne govorimo o fibromialgiji

3. poglavje – MITI IN DEJSTVA
   Odstiranje skrivnosti
   • 1. mit: Fibromialgija ni resnična
   • 2. mit: Fibromialgija je duševna motnja
   • 3. mit: Fibromialgija je avtoimunska bolezen
   • 4. mit: Fibromialgija je bolezen vezivnega tkiva
   • 5. mit: Želite si samo pozornosti
   • 6. mit: Hipohonder ste
   • 7. mit: Ste preprosto leni
   • 8. mit: Samo pod stresom ste
   • 9. mit: Ste samo depresivni
   • 10. mit: Nimate fibromialgije, ker je rentgensko slikanje ne pokaže
   • 11. mit: Fibromialgija prizadene zgolj ženske srednjih let

4. poglavje – KAJ POVZROČA FIBROMIALGIJO?
   Zakaj imam fibromialgijo?
   Kaj je centralna senzitizacija?
   Kaj še kažejo raziskave?
   Kako čutite bolečino in zakaj vas boli
   Spreminjanje bolečinske izkušnje
   Upanje obstaja

5. poglavje – KAKO VEM, ČE IMAM FIBROMIALGJIO?
   Kako jo sploh lahko diagnosticiramo
   Kako se je spremenilo diagnosticiranje
   Drugi simptomi
   Pri zdravniku

6. poglavje – CENA FIBROMIALGIJE
   Koliko izdatkov zahteva fibromialgija?
   Finančna stiska
   Izzivi na delovnem mestu
   Pomanjkanje spanca
   Utrujenost
   Slabša telesna pripravljenost
   Napeti odnosi, občutek osamljenosti
   Kako fibromialgija vpliva na družino
   Davek za duševno zdravje
   Zloraba substanc

2. del ZDRAVLJENJE FIBROMIALGIJE

7. poglavje – ZDRAVILA
   Protibolečinska zdravila
   Možnosti zdravljenja
   Antidepresivi
   Mišični relaksanti
   Kadar določeno zdravilo ni učinkovito
   Možnosti poleg zdravil
   Uporaba opioidov za zdravljenje fibromialgije
   Jemati zdravila … ali jih ne jemati

8. poglavje – KOGNITIVNO-VEDENJSKA TERAPIJA
   Spremenite stališče o fibromialgiji
   Spreminjanje misli, vedenja in občutkov
   Kako dobro deluje kognitivno-vedenjska terapija?

9. poglavje – INTEGRATIVNA MEDICINA
   Kaj je integrativna medicina?
   Sprostitvene vaje
   Gibalna meditacija
   Zdravljenje z masažo
   Akupunktura
   Hidroterapija
   Prehranska dopolnila
   Še več o integrativni medicini

10. poglavje – INTERDISCIPLINARNI PROGRAMI ZA OBVLADOVANJE BOLEČINE
    Kaj se dogaja v interdisciplinarnem programu za obvladovanje bolečine
    Kako pa je to urejeno v Sloveniji?
    Vam ta vrsta programa ustreza?
    Kaj naj bi vseboval dober program
    Kako dobro delujejo ti programi?

3. del OBVLADOVANJE SIMPTOMOV

11. poglavje – ZASTAVLJANJE CILJEV
    Pripravljeni, pozor, cilji
    Kako si zastavljati cilje
    Trije koraki do uspešnega zastavljanja ciljev

12. poglavje – PONASTAVITE SVOJE MOŽGANE
    Spreminjanje razmišljanja
    Zdravila
    Razumevanje fibromialgije
    Telesna vadba
    Izboljšajte razpoloženje
    Spanec
    Povezujte se z ljudmi
    Ali prehrana lahko pomaga?
    Uspeh, ki se ga da izmeriti

13. poglavje – REDNA TELESNA VADBA
    Več gibanja, boljše počutje
    Vrste vaj, ki jih lahko preizkusite
    Gibalna meditacija
    Iskanje pravega ravnovesja

14. poglavje – URAVNOTEŽITE SVOJ ČAS IN ENERGIJO
    Kako porabljate svoj čas?
    Kako odmerjati moči
    Zmernost
    Dnevni načrtovalec

15. poglavje – OBVLADOVANJE STRESA IN RAZPOLOŽENJA
    Fibromialgija in razpoloženje
    Osnove stresa
    Kaj pa tesnoba?
    Fibromialgija in depresija
    Napotki za izboljšanje razpoloženja
    Smejte se
    Oprite se na zdrave navade
    Osredotočite se na tisto, kar lahko obvladujete

16. poglavje – SKRBITE ZASE
    Dobro spite, dobro živite
    Kaj pa zdravila za spanje?
    Zdravilna moč zdrave prehrane
    Povezovanje z ljudmi

4. del ŽIVLJENJE S FIBROMIALGIJO

Glorijina zgodba
Justova zgodba

17. poglavje – SODELOVANJE Z ZDRAVNIKOM
    Razvoj do razumevanja bolezni
    Kdo naj vodi vašo oskrbo?
    Vzpostavljanje partnerstva
    Čim bolj izkoristite obisk ambulante

18. poglavje – DRUŽINA IN PODPORA
    Zakaj je podpora pomembna
    Omogočite svoji družini, da vam pomaga
    ‘Pravilni’ in ‘nepravilni’ načini komunikacije
    Vzpostavite svojo ekipo podpore
    Kako vas lahko podpira vaša družina
    Pogled zakonca
    ‘Pravilni’ in ‘nepravilni’ odzivi družinskih članov

19. poglavje – DELOVNO ŽIVLJENJE
    Delati ali ne delati?
    Kaj kažejo raziskave
    Vas lahko fibromialgija onesposablja?
    Kako lahko fibromialgija onesposablja?
    Kako se odločiti, kaj je najbolje za vas

VODNIK ZA UKREPANJE
Ustvarite načrt
Prilagajanje novi normalnosti
Težavni dnevi
Dnevni načrtovalec
Vaš delovni list za podporo dnevnemu načrtu

DODATNI VIRI
Zastavljanje ciljev SMART: Primeri
Vaši SMART delovni listi
Raztezne vaje
Sprostitvene vaje

DODATEK
Simona Bajalo Podjed: Fibromialgija in uveljavljanje pravic iz invalidskega zavarovanja v Republiki Sloveniji
Drugi viri informacij
Slovar

SPREMNA BESEDILA
Margareta Bubnich, dr. med.: To je Korak naprej
mag. Špela Zelko: Bolečina pride le še z namenom
O društvu za fibromialgijo
Mojca Kos Golja, dr. med.: Priročniku o fibromialgiji Klinike Mayo na pot